MADRID, 28 (EUROPA PRESS)

Así se desprende de los datos de un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien reconoce que supone todo un peregrinaje por hospitales y centros médicos que puede llegar hasta los diez años.

Entre éstos que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38,44 por ciento lo ha necesitado 5 o más veces, el 44,30 por ciento menos de 5 veces y el 17,56 por ciento no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo.

La media de kilómetros recorridos en esos desplazamiento es de 520, y se da el caso de que hasta un 7,79 por ciento incluso han tenido que acudir al extranjero.

"Las enfermedades raras son una tragedia familiar a la que se suma una económica, con gastos de acudir al hospital, revisiones concretas o ir de una comunidad a otra buscando la atención necesaria", ha explicado el doctor Luis González, coordinador de la Sección de Neuropediatría y de la Unidad de*Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Los datos disponibles por FEDER ponen de manifiesto también que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.

El retraso diagnóstico que experimentan casi los dos tercios de la muestra supone consecuencias de todo tipo y gravedad. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (42,75%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (27,26%) y el agravamiento de la enfermedad (27.98%).

SE TRIPLICA EL GASTO FAMILIAR

La situación de recorte sanitario ha provocado considerablemente una merma en la calidad de vida y derechos de las personas afectadas, según denuncia FEDER, que critica que hay familias que han llegado a triplicar el gasto, llegando a casi 800 euros en algunos casos los costes no cubiertos por la Seguridad Social que tiene que asumir una familia, lo que "supone todo un retroceso en los derechos de los afectados", señala Juan Carrión.

"A esto le tenemos que añadir la situación económica desfavorable de los afectados desde el punto de vista laboral, por el carácter crónico, progresivo y de discapacidad de este tipo de enfermedades", ha defendido.

En este sentido, FEDER pide que se exima del copago farmacéutico a los pacientes y que se impulsen medida para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).